¿Has escuchado sobre el duelo de la pérdida de la salud?
La neuróloga Irene Treviño Frenk explica cómo enfrentar un diagnóstico de esclerosis múltiple, combinando tratamiento médico, cambios en hábitos de vida, apoyo emocional y rehabilitación, mostrando que incluso con una enfermedad crónica es posible mantener proyectos personales y mejorar la calidad de vida.
Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple puede transformar la vida de una persona y de su familia. Para algunos es un golpe emocional difícil de asimilar. Para otros, representa alivio al encontrar finalmente una explicación a síntomas que habían sido ignorados o malinterpretados. Así lo explica la neuróloga Irene Treviño Frenk, una de las especialistas más reconocidas en México en el tratamiento de esta condición, que labora en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”.
“Cualquier diagnóstico o noticia de una enfermedad crónica incurable es un duelo, se llama así: duelo de la pérdida de la salud. Es sin duda abrumador para muchas personas, pero también algunas sienten alivio, sobre todo quienes llevaban mucho tiempo con molestias que no se habían explicado o que habían recibido diagnósticos erróneos”, señala la neuróloga de adultos, quien forma parte de los especialistas de Angela Care, empresa de salud tecnológica que organiza tratamientos médicos para pacientes con enfermedades crónicas.
Treviño reconoce una paradoja: los diagnósticos rápidos (que en medicina suelen considerarse lo ideal) pueden ser emocionalmente devastadores. “En mi experiencia, quienes tienen mayor shock emocional son los pacientes diagnosticados muy rápido. El golpe emocional puede ser muy significativo en esos contextos”.
El camino que sigue al diagnóstico implica adoptar un plan de tratamiento crónico con medicamentos inmunológicos, estudios constantes y cambios en los hábitos de vida. Eso puede ser abrumador. Adaptarse implica un esfuerzo enorme del paciente y muchas veces de toda la familia. El papel del paciente y de su red de apoyo es decisivo para enfrentar la enfermedad.
Resiliencia que inspira
En su práctica, Treviño ha sido testigo de historias que desafían los pronósticos más duros. “Las personas que ajustan lo que sea necesario para cumplir un plan de tratamiento, que cambian su vida para seguir con rehabilitación, medicamentos o rutinas, son muy inspiradoras. He visto pacientes que llegan sin poder caminar y después retoman su vida, o mujeres jóvenes que tras años difíciles hoy se sienten tan bien que se animan a embarazarse. Eso es un cambio de paradigma: no solo hablamos de controlar la enfermedad, sino de mejorar”.
Este enfoque rompe con la visión tradicional de la neurología, donde los especialistas eran vistos como buenos diagnosticadores pero sin herramientas para transformar la calidad de vida de los pacientes.
Lejos de cancelar proyectos, la esclerosis múltiple puede permitir que estos se transformen. “A veces los pacientes llegan con uno o dos años de evolución, molestias leves y se logra un cambio significativo. Incluso cuando ya no podemos frenar por completo la progresión, sí podemos mejorar síntomas: usar un bastón, por ejemplo, puede mejorar la autonomía, animar a salir de casa y evitar lesiones. Eso es también calidad de vida”.
La especialista insiste en que el tratamiento debe individualizarse y considerar aspectos emocionales, alimenticios y de rehabilitación. Y es que no podemos separar el movimiento de los sentimientos. Todo está conectado. Si hay depresión, ansiedad o insomnio, eso impacta directamente en la enfermedad.
La dieta puede ayudar si se evitan alimentos inflamatorios, pero nunca sustituye al tratamiento inmunológico. Y hay que evitar planes demasiado estrictos que abrumen aún más al paciente.
Contra el miedo y los estigmas
Irene Treviño pide no dejarse llevar por la imagen catastrófica de la enfermedad que circula en internet. “Si buscas lo primero que aparece es una persona en silla de ruedas. Eso no refleja la realidad. Hoy tenemos tratamientos efectivos, y en los últimos 15 años la vida de una persona con esclerosis múltiple ha mejorado muchísimo”.
El trabajo con otras especialidades también ha sido clave para cambiar narrativas, por lo que es necesario sensibilizar a todos los médicos para que vean más allá del mito de la discapacidad.
Aunque en los últimos años el desarrollo de medicamentos se ha ralentizado, la especialista considera que es un signo positivo. Si bien, los fármacos de alta eficacia están haciendo muy bien su trabajo, el reto ahora es atender a quienes, a pesar del control inmunológico, siguen empeorando con formas progresivas que no tienen tanta inflamación.
México, frente a la barrera del diagnóstico
Uno de los principales desafíos en el país sigue siendo la detección temprana. “La mayor barrera para el diagnóstico es en el primer nivel de atención, el primer médico que ve al paciente. La esclerosis múltiple suele iniciar en adultos jóvenes sanos, con síntomas que van y vienen. Eso retrasa la consulta y la sospecha clínica. Necesitamos mayor capacitación y concientización, no solo entre médicos, también en la sociedad”.
Su experiencia la ha llevado a valorar la capacidad de los pacientes para adaptarse. “Lo que más he aprendido de ellos es a vivir en el gris. A veces más blanco, a veces más negro, pero nunca estático. Esa flexibilidad es lo que marca la diferencia”.
El llamado de Treviño es claro: las enfermedades crónicas son una carrera de resistencia. No están solos. Ningún paciente está fuera de tratamiento ni de ayuda. Sí, es duro, pero los cambios que logramos valen la pena. Se puede mejorar la calidad de vida, se pueden cumplir proyectos, y lo más importante: se puede seguir adelante.
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